Városlista
2024. november 15, péntek - Albert, Lipót

Hírek

2021. Június 17. 15:06, csütörtök | Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti

Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést

Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést

Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.

"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.

A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.

A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.

Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.

Ezek érdekelhetnek még

2024. November 15. 08:03, péntek | Belföld

Továbbra is kínlódik az építőipar

Az idén szeptemberben az építőipari termelés volumene a nyers adatok szerint 8,2 százalékkal elmaradt az egy évvel korábbitól - jelentette csütörtökön a Központi Statisztikai Hivatal (KSH).

2024. November 15. 08:01, péntek | Belföld

Szijjártó Péter: minden szinten folyamatos a magyar-szlovák párbeszéd az államnyelvtörvény ügyében

Minden szinten folyamatos a párbeszéd a magyar és a szlovákiai kormány között az államnyelvtörvény ügyében, a pozsonyi vezetés tagjai azonban világossá tették, hogy nem kívánják korlátozni a kisebbségi nyelvhasználatot